BERRIA

Hona hemen, beste egunean nire eskualdeko aldizkarian irakurri nuen artikulu bat:

JAN EZINIK

Garikoitz, Txaber eta Mikel

Garikoitz, Txaber eta Mikel serio jarri dira argazkia ateratzeko paratu

direnean. Baina bigarren klika entzun ostean, jarrera dibertigarriak egiten hasi dira objektiboari begira. Amak etorri dira geroago, eta zintzo-zintzo ibili dira. Garikoitzek eta Txaberrek sei urte dituzte eta Mikelek laster beteko ditu. Haien adineko beste edozein umek bezala, oso aktiboak dira eta begiratu bihurria dute. Hala ere, gaixotasunari egin behar diote aurre egunero, haien gorputzak
ez baitu elikagairik onartzen.

Garikoitzen ama da Kontxi (Larrabetzu); Txaberrena da Maite (Derio); eta Mikelena, Ana (Ortuella). Adierazi digutenez, zehatz-mehatz ez dakite zein den semeek duten gaixotasuna, arraroa delako eta hari buruzko ikerketarik ez dagoelako.

Argi dagoena da semeek ezin dutela elikagairik hartu, elikagaiek eragin suntsitzaileak dituztelako haien organismoan. Gaixotasuna hasiera-hasieratik azaldu zen Garikoitz eta Mikelengan; Txaberren kasuan, zazpi hilabete bete zituenean.
Umeek aminoazido-formula bat hartzen dute elikagaitzat. Urarekin nahasten diren hautsak dira, eta elikagaia sabelean  duten zulotxo baten bitartez hartzen dute. Gutxi gorabehera hiru ordutik behin hartzen dute elikagaia egunean; gauean, makina batek ematen die. Denboraldi batzuetan, egun osoa eman behar izan du Mikelek makinara konektatuta.
Osasun zerbitzutik orokorrean tratu ona jaso badute ere, askotan bakarrik sentitu direla azaldu digute.
“Batzuetan, haiek ere ez dakitelako nola lagundu, edo haiengana beste arrazoi batzuengatik jo dugunean, aho bete hortz gelditu direlako, zer egin ez dakitela”. Gaixotasunak dakartzan eguneroko arazoei aurre egiteko, batak bestearengana jotzen du gehienetan, eta, euren esperientzia abiapuntutzat harturik saiatzen  dira zalantzak eta kezkak argitzen. Semeen gaixotasunak izenik ere ez duelako, eta medikuek ezer gutxi dakitelako hari buruz. “Guk dakigula, bost kasu baino ez daude Estatu osoan”. Maite Erresuma Batuan ibili zen orain urtebete, hango espezialista baten kontsultan, eta hark azaldu zion 50 kasu tratatzen ari dela eta parametro berberak izaten direla kasu guztietan, baina ikerketa faltaren ondorioz ezin dela datu osotuagorik eman.
Kontxik eta Anak Garmitxa elkartea sortu dute. “Etorkizuna zalantzagarria da eta egunetik egunera bizi gara. Horregatik, ikerketara zuzendu behar ditugu indarrak. Elkarteari esker batzen den diru guztia ikerketarako izango da”. Horri loturik, plastikozko tapoiak batzeko kanpaina jarri dute abian.

ZER IRUDITZEN ZAIZUE DATORREN URTEAN GUK ERE LAGUNTZEN BADIEGU TAPOIAK BATZEN?